Medicamentos para enfermedades huérfanas escasean en Colombia

Pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia enfrentan una grave crisis por la escasez de medicamentos esenciales para sus tratamientos. Esta situación se debe a las deudas del Gobierno en el pago de recursos para la atención de estos pacientes.

#MuerenPacientes

Las asociaciones de pacientes han utilizado el hashtag #MuerenPacientes para visibilizar la crisis, denunciando que el Gobierno no está cumpliendo con sus obligaciones de financiar los medicamentos y tratamientos para estas enfermedades.

Medicamentos fuera del PBS

Los medicamentos para enfermedades huérfanas y raras están clasificados como "fuera del Plan de Beneficios en Salud (PBS)" y, por lo tanto, su financiación depende de los presupuestos máximos (PM) que debe pagar el Gobierno.

Deudas del Gobierno

El Gobierno reconoce las deudas pendientes con los PM de 2022 y 2024, pero ha manifestado que no cuenta con recursos para cubrirlas debido al bajo recaudo nacional.

Consecuencias de la escasez

La escasez de medicamentos está afectando gravemente a los pacientes, quienes enfrentan dificultades para controlar sus convulsiones y otros síntomas. Stephanie Azout, presidenta de la Fundación Fast Latam, ha alertado que la suspensión de tratamientos con anticonvulsivos puede provocar convulsiones severas, estatus epiléptico e incluso la muerte.

Apoyo insuficiente

Según Azout, el apoyo entre las familias de los pacientes no ha sido suficiente para afrontar la escasez. La presidenta de Fast Latam urge al Gobierno a tomar medidas urgentes para garantizar el acceso continuo a los medicamentos vitales.

Antecedentes de desabastecimiento

El desabastecimiento de medicamentos para controlar las convulsiones no es un problema reciente. Desde marzo de 2023, productos anticonvulsivos como el Clobazam y la Fenitoína han estado clasificados como "en riesgo de desabastecimiento" por el Invima.