La comunidad de fibrosis quística se encuentra en un estado de incertidumbre debido a la posible retirada de un medicamento revolucionario del NHS. Este tratamiento conocido como Kaftrio y su versión Lumacaftor/ivacaftor, ha ofrecido esperanzas de una vida mejor para aquellos afectados por la enfermedad, llegando incluso a duplicar la expectativa de vida sin complicaciones de salud adicionales.
El temor crece entre los padres, como Lizzie Phillips y Pamela Millward-Browning, quienes se enfrentan a la posibilidad de que sus hijos no puedan acceder a este 'medicamento milagroso' en el futuro. La Administración Nacional de Medicamentos y Tecnología Médica está considerando no recomendar más el uso de Kaftrio a nuevos pacientes, aunque aquellos que ya lo reciben o aquellos a quienes se les comience el tratamiento durante la evaluación de NICE continuarán teniéndolo asegurado independientemente del resultado final.
La controversia surge en torno a la relación costo-efectividad del medicamento, a pesar de que la institución reconoce amplios beneficios. Las madres como Anna Armstrong y Jordy Joans no pueden evitar preguntarse por qué la rentabilidad se está anteponiendo a la vida y la salud de sus hijos. Más allá del dolor emocional, esta situación pone en duda la sostenibilidad del acceso a fármacos esenciales en el sistema sanitario público.
Mientras tanto, la comunidad de fibrosis quística está uniendo fuerzas para luchar por la disponibilidad de Kaftrio. La solidaridad y determinación de estas familias se hace evidente al prepararse para desafiar las directrices propuestas.
El medicamento Kaftrio, con un costo anual de más de 300,000 dólares por paciente, se encuentra en la balanza entre la economía y la salud. Esta situación resalta la cruda realidad a la que se enfrentan las personas con enfermedades graves y crónicas en busca de tratamientos que no solo mejoran su calidad de vida sino que, en muchos casos, significan la diferencia entre la vida y la muerte.