La Fundación Amancio Ortega destina 60 millones para enfermedades raras
La Fundación Amancio Ortega apoyará con una aportación de 60 millones de euros la construcción y el equipamiento de un centro pionero en España especializado en enfermedades raras pediátricas. Este centro, denominado Únicas SJD, estará ubicado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y tiene previsto estar operativo a principios del 2026.
El nuevo edificio, con una superficie de 14.000 metros cuadrados, contará con seis plantas y diferentes plataformas para impulsar estudios de genómica, metabolómica y radiómica. El centro trabajará para ofrecer terapias genéricas y celulares, así como neuromodulación y estimulación cerebral profunda para mejorar el conocimiento de las enfermedades minoritarias que afectan a unos tres millones de personas en España.
Diagnóstico personalizado y terapias innovadoras
El convenio entre la Fundación Amancio Ortega y el Hospital Sant Joan de Déu busca promover el diagnóstico personalizado y la aplicación de nuevas terapias para los pacientes pediátricos afectados por este tipo de enfermedades. En la firma del acuerdo, el director gerente del hospital, Manel del Castillo, destacó que esta donación supone "una gran responsabilidad" para el centro, ya que pretende "dar respuesta a enfermedades minoritarias, que son muy complejas y en la mitad de los casos no se llega a encontrar un diagnóstico claro".
Por su parte, la presidenta de la Fundación Amancio Ortega, Flora Pérez, se mostró convencida de que esta donación marcará un antes y un después en la atención a estas familias gracias a la dedicación y el compromiso del hospital.
Esperanza para los pacientes
Los pacientes españoles con enfermedades minoritarias suelen tardar una media de cuatro años en obtener un diagnóstico específico, y muchos deben desplazarse a otras comunidades autónomas para recibir atención especializada. El centro Únicas SJD permitirá a los menores afectados por estas patologías recibir un diagnóstico más rápido y terapias personalizadas. Además, formará parte de una red de 30 hospitales de toda España que fomentará el intercambio de información para beneficiar a los pacientes de todo el país.
Joan Comella, director de Investigación, Innovación y Docencia del hospital, señaló que muchas familias deben desplazarse para encontrar un profesional experto en la enfermedad de su hijo y que, en el caso del Hospital Sant Joan de Déu, el 30% de estos pacientes proviene de fuera de Cataluña. Comella también destacó que en España algunos pacientes reciben diagnósticos erróneos y que el 50% sigue sin estar diagnosticado, por lo que la colaboración entre centros y especialistas será clave en Únicas SJD.
