Principio de acuerdo para aprobar la Ley ELA tras años de espera
Los grupos parlamentarios socialista, popular, Junts per Catalunya y Sumar han alcanzado un principio de acuerdo para aprobar la Ley para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según han confirmado fuentes del PSOE y del PP a EL PAÍS y ha adelantado El Mundo, tras dos años y medio de su primer paso por el Parlamento.
Una ley muy esperada
El texto consensuado entre todos estos grupos este pasado viernes en el Congreso, al que ha tenido acceso este periódico, tiene como base una propuesta elaborada por el colectivo de personas afectadas, ConELA, y todos los firmantes se comprometen a tramitar lo más rápido posible la proposición de ley para su aprobación definitiva.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva del control muscular, lo que lleva a la dificultad para moverse, hablar, comer y respirar. Tanto la velocidad del deterioro como la esperanza de vida son muy variables entre individuos: alrededor del 50% de los pacientes viven tres o más años después del diagnóstico, en torno al 20% de los pacientes pueden vivir cinco años o más, y hasta un 10% sobrevive más de 10 años. Es, asimismo, una enfermedad irreversible y sin cura.
Mejorar la calidad de vida de los pacientes
La proposición de ley consensuada plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida de estos pacientes, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de las personas afectadas con procesos neurológicos severos que cumplan una serie de criterios.
Un primer consenso entre los dos grandes partidos
Desde el punto de vista político, el acuerdo supondrá el primer gran consenso entre los dos grandes partidos desde el pacto del pasado 28 de julio para renovar el Consejo General del Poder Judicial (CGPJ), que tuvo que hacerse con la supervisión de la Comisión Europea tras cinco años y medio fuera de mandato por el veto del PP. La presión del colectivo de afectados por la ELA ha conseguido romper este bloqueo político, después de más de dos años y medio esperando a que se aprobara una proposición de ley que se tomó por primera vez en consideración el 8 de marzo de 2022 ―entonces presentada por Ciudadanos― que todos los partidos quisieron tramitar, pero que el Gobierno fue postergando hasta que las elecciones de julio de 2023 la hicieron decaer definitivamente.
Cinco condiciones para el acuerdo
Según fuentes del PP, el acuerdo está “cerca”, siempre que el Gobierno acepte cinco condiciones que fuentes del PSOE aseguran que ya están incluidas en el texto. Son las siguientes: la supervisión y atención continua especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados; que sea una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible; la puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA; apostar por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables; la capacitación específica de los profesionales y una dotación económica necesaria.
